Participantes

LOURDES PÉREZ PACHECO – AMA DE CASA

 

48 años

Casada con Juan José

Dos hijos: Laura (27 años) y Jaime (24 años)

Ama de casa

Lourdes es una mujer casada, concretamente, con Juan José, que es hoy por hoy uno de sus mayores apoyos. Tiene dos hijos, Laura (27 años) y Jaime (24 años), ambos le han visto cómo lidiaba con una enfermedad renal crónica desde que eran muy pequeños. Ahora pueden ver cómo su madre ha recuperado un poco de su calidad de vida.

Lourdes fue diagnosticada con enfermedad renal crónica (ERC) a los 39 años y admite que por ese entonces se le vino el mundo encima. Fue de repente, se encontraba hinchada, mal, y no sabía por qué. Tras un tratamiento inicial de hemodiálisis al que se sometía en la Clínica de La Luz de Madrid, recibió su primer trasplante de riñón, procedente de su tío. Lamentablemente este trasplante no le funcionó adecuadamente y no le pudo devolver la calidad de vida que había perdido. Al cabo de año y medio volvió a someterse a procesos de diálisis y un tiempo después llegaría su segundo trasplante de riñón, con el que pudo volver a disfrutar de una vida normal durante 12 años.

 

ADOLFO LÓPEZ GARRIDO – TEĆ. DE TELECOMUNICACIONES Y TAXISTA JUBILADO

 

44 años

Casado con Amalia

una hija: Sandra

Técnico de telecomunicaciones y taxista jubilado

Adolfo es un técnico de telecomunicaciones y taxista jubilado de 44 años. Casado hace 7 años, afronta la vida con ilusión junto con su mujer Amalia y su hija Sandra, de un año y dos meses. Es un hombre fuerte que lucha contra viento y marea y que intenta ver siempre el lado positivo de la vida.

Adolfo se enteró de que sus riñones no funcionaban correctamente al poco de casarse, hace aproximadamente 6 años. Al principio, recibía tratamiento farmacológico para hacer frente a su enfermedad, hasta que en 2013 tuvo que comenzar con un tratamiento renal sustitutivo, en su caso, con diálisis peritoneal.

Tras 4 meses con el catéter, Adolfo tuvo que pasarse a la hemodiálisis. En este momento, este valenciano de 44 años se informa sobre los distintos tratamientos existentes y descubre la hemodiálisis domiciliaria altamente frecuente. Tras consultarlo con su nefróloga, opta por la diálisis en casa con NxStage.

 

 

Cuando este segundo riñón comenzó a fallar se sometió a diálisis peritoneal, un tratamiento para ella mucho más cómodo, pero que sin embargo tuvo que abandonar al cabo de un año, cuando le detectaron una pericarditis. En ese entonces Lourdes vuelve por tercera vez a la hemodiálisis hospitalaria, dejando atrás los últimos años de estar más con su familia y disfrutar de su tiempo.

Su vida daría un giro importante al cabo de dos años, cuando conoce una nueva opción de tratamiento, la hemodiálisis domiciliaria altamente frecuente. En ese entonces accede al tratamiento con NxStage, el primer dispositivo de hemodiálisis domiciliaria transportable existente en España.

Lourdes recuerda que al entrar en contacto con esta técnica domiciliaria sintió una gran responsabilidad y, también, por qué no decirlo, un poco de respeto. No obstante, desde su hospital de referencia le explicaron que gracias a esta nueva técnica podría dializarse ella misma desde su casa, cuándo y dónde decidiese. En seguida se dio cuenta de que esto le permitiría disfrutar en mayor medida de su tiempo y de que la liberaría de las constantes idas y venidas al hospital, con todas las limitaciones e incomodidades que esto le producía en su vida cotidiana.

“Antes, después de 4 horas y media de diálisis, podía llegar a esperar una hora y media o dos a que la ambulancia me pasase a buscar al hospital para llevarme a casa. Al llegar, me tenía que acostar e incluso me daban taquicardias por la ansiedad de todo lo que había pasado”, comenta Lourdes.

Como todos los pacientes que acceden a este tratamiento, Lourdes recibió una formación inicial en su hospital para aprender a utilizar NxStage. Además, para darle seguridad y verificar que todo el proceso se llevaba a cabo según las pautas marcadas por el especialista, la primera vez que se dializó en su casa estuvo acompañada por un equipo de profesionales. Hoy por hoy dice orgullosa que no le tiene ningún miedo a la máquina que le ha devuelto un pedacito de su calidad de vida. Reconoce que la enfermedad renal crónica le ha cambiado ciertos aspectos y admite que antes de todo se reconocía más alegre. “Con estas facilidades uno se repone más fácilmente, la máquina ya no te ata y ya no te pasas todo el día de un lado para otro”, explica.

Por todos esos kilómetros que ha recorrido a lo largo de su vida, yendo al hospital, Lourdes quiere afrontar este verano un reto para demostrar que todo el mundo puede mejorar y que con mucho esfuerzo y compromiso es posible salir adelante. Así, emprenderá junto con otra persona con ERC un periplo particular, participando en la iniciativa Sigue tu Camino.

“Todo esto supone un reto para mí, uno que afronto con ilusión, ya que es algo que antes nunca me habría podido plantear”, asegura Lourdes. “Lo veo como un reto y, aunque hay veces que me digo a mí misma que no sé si podré, después me animo y me viene una ilusión enorme por completar la última etapa del Camino de Santiago”, concluye.

“Es muy duro que de la noche a la mañana te digan que tu única salvación es un riñón. El apoyo de mi familia ha sido siempre y es fundamental para superar mi enfermedad. No obstante, somos muy positivos e intentamos disfrutar al máximo de todo, por eso en seguida quisimos valorar otras opciones”, explica Adolfo.

En poco más de un mes, comenzó con la formación en el hospital y, tras 15 días de aprendizaje, ya estaba listo para realizar el tratamiento en su domicilio. Este paciente ha afrontado su nueva situación lleno de valentía y se ha hecho todo un experto comprometido con su nuevo tratamiento. “Siempre me ha gustado la electrónica, se me dan bien las máquinas y, de hecho, me hice mi propio esquema para aprender a utilizar NxStage. No me debió de quedar muy mal cuando las enfermeras del hospital se lo fotocopiaron”, afirma entre risas.

Adolfo recuerda de manera agridulce cómo su vida cambió por completo cuando le diagnosticaron. Volvería a cambiar después al comenzar a dializarse y recientemente ha cambiado de nuevo, mejorando enormemente su calidad de vida. Ahora vuelve a ser un hombre activo y puede disfrutar de su familia y de sus aficiones. Es amante del aeromodelismo y se le puede ver a menudo en un parque próximo a su casa volando aviones teledirigidos. Confiesa además ilusionado que pretende retomar la bici y el bricolaje y recomienda a otros enfermos renales que protejan con saña su calidad de vida.

“Algunos pacientes creen que es más cómodo dializarse en el hospital, pero no es cierto”, asegura Adolfo. “Antes no podía hacer nada tras dializarme porque no me quedaban fuerzas, en cambio ahora me dializo antes de irme a dormir y me levanto como una moto”, concluye.

Adolfo tiene claro que hay que continuar el camino, sea cual sea, y por eso va a asumir un reto para ayudar a otros enfermos renales como él. Por esa razón, Adolfo, Amalia y Sandra peregrinarán juntos a Santiago de Compostela para ayudar a concienciar a la población de la realidad de estos pacientes y demostrar, al mismo tiempo, que no es necesario renunciar a ningún reto en ninguna situación.